Нормально жить можно и без прыжков на лестнице

Нормально жить можно и без прыжков на лестнице

Вечер воскресенья я провожу в окружении литературных штампов, а именно “холодной московской осени”, “теплого света лампы”, и, конечно, “мерцания компьютера”. В почте — письмо с двумя прикрепленными файлами — “Хрупкие дети — 1” и “Хрупкие дети — 2”. Мои друзья из фонда “Нужна помощь” попросили написать о них колонку. Но хрупкие дети и несовершенный остеогенез в литературные штампы загнать не получается, и текст не идет. Начать со статистики? Когда речь идет о детской болезни, говорить о статистике не хочется, потому что можно договориться до того, что редкая болезнь покажется читателю менее значимой, чем более часто встречающаяся. Начать с детей? Но у меня нет знакомых детей с такой болезнью — хрупкостью костей, когда любой несильный удар означает перелом и месяцы в гипсе. Поэтому я иду в раздел “советы родителям”.

“любой несильный удар означает перелом и месяцы в гипсе”

Несовершенный остеогенез — это генетическое нарушение, болезнь хрупких костей. Это на всю жизнь. На сайте osteogenez.ru родители своих детей называют “хрустальными”, потому что их надо оберегать, как если бы они были хрустальными. Одевать в легкую одежду из хлопка, долго не держать в автомобильном кресле, вешалки для одежды располагать ниже, чем обычно, так как ребенок, скорее всего, будет маленького роста, следить, чтобы не подскользнулся, следить за отеками — любой из них может быть следствием перелома. Рекомендаций тут много, на каждый случай жизни. Все довольно сухо, медицинским языком. В разделе “Наши дети” — десятки улыбчивых красивых лиц. Как они живут, как выглядит этот хрустальный мир по ту сторону монитора?

“родители своих детей называют «хрустальными»”

В понедельник с утра у меня встреча в центре города. Я опаздываю и бегу от двери квартиры к выходу по ступенькам. “Хрустальный ребенок” не может себе позволить перепрыгивать ступеньки, потому что каждая может оказаться последней, и где я ногу подверну, там — перелом и гипс. Дверь подъезда очень тяжелая. Я могу позволить себе с силой толкнуть ее, а “хрустальный ребенок”, скорее всего, нет — даже играть им можно только с мягкими предметами.

Метро. Прямо на меня летит тяжелая дверь, которую я еле успеваю подхватить в последний момент. У “хрустального ребенка” точно был бы перелом обеих рук.

Толпа. Я почти не чувствую толчков и пинков, наступили на ногу — неприятно, но привычно. “Хрустальным детям” нельзя наступать на ноги, нельзя их толкать и пинать. Могут быть переломы.

Кафе. Слишком высокий стол и слишком мягкое кресло. “Хрустальному ребенку” нужно следить, чтобы высота стола соответствовала высоте стула, сидеть надо ровно. На соседний стул ставлю сумку с ноутбуком и тысячей необходимых мелочей. Для “хрустального ребенка” она была бы слишком тяжела.

Я думаю об этом всего полдня, и мне уже нехорошо и страшно. Наверное, с таким диагнозом проще всего запереть своего ребенка дома, потому что окружающий мир — он не для “хрустальных”. Только дома тоже сплошные опасности. Я ем зеленое яблоко. У “хрустальных детей” зубы могут быть полупрозрачными, тут не до зеленых яблок. Перетаскиваю любимое кресло ближе к окну, плечом задевая стол. Для “хрустального ребенка” — перелом, у меня даже синяка не будет.

“И хочется просто тихо завыть от безнадежности”

Те, для кого опыт жизни с “хрустальным человеком” не эксперимент в голове, как для меня, а реальность, тоже это понимают.

Поэтому социальный проект “Хрупкие дети” — создатели сайта osteogenez.ru запустил проект психологической помощи родителям “хрустальных людей”.

Речь идет о том, чтобы научить родителей правильно относиться к своему ребенку, воспитывать его, выстраивать мир вокруг него таким, чтобы он не оказался заперт в четырех стенах, а мог приспособиться к самостоятельной жизни. Речь идет о занятиях с психологом-специалистом в небольших группах по 5-7 человек.

В рамках проекта “Нужна помощь” мы попытаемся собрать деньги на оплату этих психологических курсов. Стоимость одного занятия составит 5 000 рублей для группы,а в месяц — 20 000 рублей, на год реализации проекта нужно 240 000 рублей. И вы сами понимаете, что у родителей таких детей все деньги уходят на лекарства и реабилитацию.

Давайте поможем родителям не сойти с ума, а детям получить шанс на нормальную жизнь. Нормально жить можно и без прыжков на лестнице.

Вы можете им помочь

Помогаем

  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Материалы партнёров

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

  • ВКонтакте
  • Twitter
  • Telegram
  • Youtube
  • Flipboard
  • Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

  1. Значение настоящей публичной оферты
    1. Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в разделе 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на реализацию уставных целей Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
    2. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте в сети Интернет: takiedela.ru, sluchaem.ru, 365.nuzhnapomosh.ru, beznadege.net, nuzhnapomosh.ru, https://nuzhnapomosh.ru/donate/.
    4. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
    5. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
    6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
    7. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
    1. Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором.
    2. Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
    1. Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
    2. Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием назначения пожертвования "пожертвование на Благотворительную программу “Нужна помощь.ру", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства; При получении безадресного пожертвования на расчетный счет по реквизитам, Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденных Советом фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда либо направляет их на расходы на административные нужды Фонда в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)».
      2. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
      1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, уставными целями деятельности Фонда, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.
      2. Донор имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте:
        1. информацию о суммах пожертвований, полученных Фондом, в том числе о суммах пожертвований, полученных для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
        2. отчет о целевом использовании полученных пожертвований, в том числе для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
        3. отчет об использовании пожертвований в случае перемены целей, на которые направляется пожертвование. Донор, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.

        Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

        Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405 ИНН: 9710001171 КПП: 770401001 ОГРН: 1157700014053 р/с 40703810701270000111 в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ" к/с 30101810845250000999 БИК 044525999

        Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных